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Témoignages

Un courage en silence

Rénaldo

Je m'appelle Rénaldo et ma leucémie a été soignée grâce à un greffe de moelle osseuse. Au début je ne savais pas ce que c'était, les mots se chamboulaient dans ma tête ( greffe- moelle osseuse- leucémie) Pour moi qui n'avais jamais entendu parlé de la moelle osseuse, même pas lors de mes cours de biologie, je pensais bêtement que l'on allait me greffer de la moelle épinière...

   C'est en 2006 que l'on m'a diagnostiqué une LLC ( leucemie lymphoïde chronique) très rare chez les jeunes patients, je me souviens encore de l'hématologue qui me disais " ce n'est pas possible, je soigne des papis et des mamies avec ce genre de pathologie!" Et si! j'étais bien là, à ne pas comprendre ce qui se passait. Je suis passé par toutes les phases de traitements ( chimiothérapie endoxan, fludara etc...), radiothérapie mais c'est un autre hématologue encore qui me dit avant tous ces traitements, que le parcours sera long et qu'il y-aura forcement une greffe de moelle osseuse. Je me renseigne moi même sur le sujet de la moelle osseuse avant que les infirmières et les psychologues ainsi que les professeurs m'expliquent réellement ce qu'est la greffe de moelle osseuse. 
Quand les docteurs m'en ont parlé j'étais très confiant, "après tout ce n'est rien, la donneur est prélevé dans l'os du bassin et il repart le lendemain ou le surlendemain " Je reste avec cette idée dans la tête: ça sera facile. Ce que l'on m'avait caché c'était les chances de compatibilité...
Lorsque je découvris que de manière familiale un donneur sur quatre dans la fratrie était compatible, et un donneur un million en dehors de la famille, je demandais des explications aux professeurs qui me juraient m'en avoir parlé. "Peut être avais je zappé ce passage à force de croire en une guérison rapide". Les traitements se sont poursuivis, je faisais parti des branchés, comme on dit dans les hôpitaux, des sans cheveux, des pâles... mais aussi des fatigués.
J'avais fait la connaissance d'une amie que j'appelais Ninine, je lui parlais que mon association "Coeurs En Scène" avait été créée à la base pour les enfants malades et que le concours de circonstance avait fait que je sois là avec elle. Elle voulait continuer le combat avec moi dans l'association, dont le pari était d'informer au plus les futurs donneurs de moelle osseuse, de plaquettes, de sang ...
cependant elle n'a pas survécu...
J'ai pu être sauvé par mon héros dont je ne connais pas le nom, un héros français. J'ai eu ma greffe presque 10 mois après, je suis ressorti de l'hôpital transformé, j'étais quelqu'un d'autre qui voyait la vie autrement et depuis je me bats pour faire connaître le don de moelle osseuse, pour que chaque enfant puisse réaliser ses rêves, pour que tout le monde soit conscient que le don de soi est plus qu'une avancée pour la guérison... car c'est la guérison.  
  
Aujourd'hui je ne vais pas caché que ma santé n'est pas inébranlable car j'ai très peu de lymphocytes et ma sérologie joue au yoyo. Mais je mène un beau combat qui me maintient hors de l'eau.

Rénaldo NICOLAS

Sandra

Vous pouvez devenir un héro en quelques heures.

J’ai compris l’importance du don de moelle osseuse à 10 ans, quand la leucémie a fait irruption dans nos vies. Leucémie ? A cet âge là, ce mot ne veut pas dire grande chose. Et pourtant, Lisa, ma petite sœur de trois ans ma cadette en était soudainement atteinte. Le matin j’étais en train d’acheter un vélo pour mes 10 ans, l’après-midi j’étais à l’hôpital, comprenant doucement que mon monde tel que je le connaissais était en train de s’écrouler devant moi.

Pendant trois ans, nous avons été au côté de Lisa, dans son combat. Elle m’a impressionnée tout au long de ces trois années, par son envie de vivre, par son courage. Malheureusement, dans notre fratrie, ni mon frère, ni moi n’étions compatible avec Lisa pour faire un don de moelle osseuse. Et c’est là que j’ai découvert cette terrible réalité : en dehors de nos frères et sœurs, la chance de trouver quelqu’un qui soit un donneur de moelle osseuse compatible est d’une sur un million.

J’ai alors compris l’importance de devenir donneur : sauver la vie de quelqu’un qui n’avait qu’une chance sur un million. Il a fallu attendre mes 18 ans pour m’inscrire sur le fichier, et j’ai été appelée à donner dès mes 20 ans.

Alors aujourd’hui, je vous invite à vous renseigner, et à vous inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse. Car quelques heures de votre temps, peuvent leur offrir des années. Ils ont besoin de vous. Devenez un héro !

Sandra